Citizen science per facilitare la relazione fra pazienti e ricercatori,
from 28/12/2024 until 29/07/2025
Descrizione del progetto
Le persone coinvolte in progetti di Citizen Science ricevono feedback. Ad esempio, come i loro dati vengono utilizzati e quali sono i risultati nel campo della ricerca, politico e sociale. I vantaggi possono includere la pubblicazione dei risultati di una ricerca, opportunità di apprendimento, benefici sociali, soddisfazione per aver contribuito a fornire una evidenza scientifica per, un approccio integrato alla soluzione di una determinata patologia complessa.
Aim
Il reclutamento di pazienti negli studi clinici, sia interventistici che osservazionali, è un tema complesso e delicato. Il coinvolgimento delle associazioni nelle prime fasi dello studio può inoltre rendere l'arruolamento più rapido e affidabile, nonché aiutare a superare possibili iniquità di accesso nei trial clinici. Sempre attraverso le associazioni è possibile mantenere un continuo dialogo con i pazienti, teso alla sensibilizzazione del nucleo familiare e alla condiviosne dei risultati